Das Projekt
Das Baby Detect-Projekt wurde von Professor Laurent Servais, Professor für pädiatrische neuromuskuläre Erkrankungen (Universität Oxford) und Professor für Kinderneurologie (Universität Lüttich), sowie von Professor François Boemer, Leiter des Neugeborenen-Screeningzentrums, gemeinsam mit den Teams der pädiatrischen und genetischen Abteilungen des CHU Lüttich ins Leben gerufen.
Wie alles begann: Screening auf SMA
Im Jahr 2018 starteten Laurent und François das Projekt „Sun May Arise on SMA“, das sich auf die Früherkennung von SMA konzentriert, einer schweren neurodegenerativen Erkrankung, bei der eine frühe Diagnose einen großen positiven Einfluss auf die Patienten hat.
Nach drei Jahren harter Arbeit gelang es dem Team, SMA in das regionale Neugeborenen-Screening-Programm aufzunehmen, und seit 2021 wird jedes in Süd-Belgien geborene Baby auf SMA untersucht.
Professor Servais und sein Team gründeten außerdem die „Before SMA Academy“ https://www.beforesma.com/en/academy, die internationale Schulungen zum SMA-Screening anbietet und bereits vier erfolgreiche Ausgaben durchgeführt hat.
Dies hat vielen Ländern geholfen, SMA-Screening in ihre nationalen Neugeborenen-Screening-Programme aufzunehmen. Das SMA-Screening-Projekt ist nun ein großer internationaler Erfolg, befasst sich jedoch nur mit einer behandelbaren Krankheit. Und es gibt Hunderte davon.
Die Entstehung des Baby Detect-Projekts
Nach diesem Erfolg wollte das Team weiter und schneller voranschreiten. Wie kann man mit einem einzigen Test viel mehr Krankheiten erkennen?
Unter Einbeziehung der Teams der pädiatrischen und genetischen Abteilungen des CHU Lüttich und des CHR La Citadelle erstellten wir eine Liste behandelbarer Kinderkrankheiten, für die den entdeckten Patienten eine frühe Behandlung oder Betreuung angeboten werden kann. So wurde das Baby Detect-Projekt geboren.
Die klinische Studie
Es begann als eine klinische Studie, die auf den Entbindungsstationen von La Citadelle und CHU Lüttich-Notre-Dame des Bruyères (ref) durchgeführt wurde. Der erste Patient wurde am 1. September 2022 eingeschlossen, und die Rekrutierung wurde am 31. Mai 2025 geschlossen, mit 6.824 Patienten, die an der Studie teilnahmen.
Die Studie zeigte die Akzeptanz des Tests durch die Eltern, die Durchführbarkeit auf Entbindungsstationen und die positive klinische Wirkung, wie in mehreren Fachzeitschriften veröffentlicht, darunter Nature Medicine im Januar 2025 (siehe Abschnitt Studienergebnisse).
Zugang für Eltern erweitern
Überzeugt von den nachgewiesenen Vorteilen von Baby Detect, entschied das CHU Lüttich, den Baby Detect-Test auch in anderen Entbindungsstationen anzubieten, für Eltern, die ihr Baby auf diese erweiterte Liste von 165 Krankheiten testen lassen möchten.
Das CHU beauftragte THAMEUS S.A., Krankenhäuser, medizinisches Fachpersonal, Versicherungsorganisationen sowie zukünftige Eltern über die Existenz des Tests zu informieren.
Der Baby Detect-Test wird vollständig im CHU durchgeführt, nach den höchsten ISO-Qualitätsstandards, die in der Einrichtung auditiert werden, und Patientendaten werden gemäß den GDPR-Vorschriften behandelt. Der Test wird vom CHU den Eltern zum Preis von 650 EUR in Rechnung gestellt.
Das Team
Kernteam
François Boemer – Leiter des Neugeborenen-Screening-Zentrums
Kristine Hovhanessyan – Genetikerin, Laborwissenschaftlerin
Valerie Jacquemin – Genetikerin, Laborwissenschaftlerin
Myriam Mni – Labortechnikerin
Cécile Wegria – Medizinische Sekretärin
Claude Demol – Medizinische Sekretärin
Aymeric Harmant – Geschäftsführer von THAMEUS
Team der klinischen Studie
Laurent Servais – Hauptforscher, Professor für neuromuskuläre Erkrankungen
Tamara Dangouloff – Postdoktorandin (medizinoökonomische Analyse)
Davood Mashhadizadeh – Fördermittelmanager
Leonor Palmeira – Bioinformatikerin
Laura Helou – Bioinformatikerin
Unterstützungsteams
Pädiater vom CHU Lüttich und CHR La Citadelle
Genetiker vom CHU Lüttich
Bioinformatiker vom CHU Lüttich
Kristine Hovhanneysan
Geneticist, laboratory scientist
Léonor Palmeira
Bioinformatician
Davood Mashhadizadeh
Grant Manager Baby Detect
Aymeric Harmant
Geschäftsführer von THAMEUS
Tamara Dangouloff
Post-doc researcher
Prof. Laurent Servais
Professor of Neuromuscular disease
François Boemer
Head of the Newborn Screening Center
Valerie Jacquemin
Geneticist, laboratory scientist