Le projet
Le projet Baby Detect a été initié par le professeur Laurent Servais, professeur de maladies neuromusculaires pédiatriques (Université d’Oxford) et professeur de neurologie pédiatrique (Université de Liège), ainsi que par le professeur François Boemer, responsable du Centre de dépistage néonatal, en collaboration avec les équipes des départements de pédiatrie et de génétique du CHU de Liège.
Comment tout a commencé : le dépistage de l’AMS
En 2018, Laurent et François ont lancé le projet « Sun May Arise on SMA », axé sur la détection précoce de l’amyotrophie spinale (SMA), une maladie neurodégénérative grave pour laquelle un dépistage précoce a un impact très positif sur les patients.
Après trois années de travail acharné, l’équipe a réussi à inclure la SMA dans le programme régional de dépistage néonatal, et depuis 2021, chaque bébé né en Belgique francophone est dépisté pour la SMA.
Le professeur Servais et son équipe ont également créé la «Before SMA Academy » https://www.beforesma.com/en/academy qui propose une formation internationale sur le dépistage de la SMA et compte déjà quatre éditions réussies.
Cela a aidé de nombreux pays à adopter le dépistage de la SMA dans leur programme national de dépistage néonatal. Le projet de dépistage de la SMA est désormais un grand succès international, mais il ne concerne qu’une seule maladie traitable. Et il en existe des centaines.
Naissance du projet Baby Detect
À la suite de ce succès, l’équipe a voulu aller plus loin et plus vite. Comment dépister beaucoup plus de maladies en un seul test ?
En impliquant les équipes des départements de pédiatrie et de génétique du CHU de Liège et du CHR La Citadelle, nous avons établi une liste de maladies pédiatriques traitables pour lesquelles un traitement ou une prise en charge précoce pouvait être proposée aux patients dépistés. Le projet Baby Detect est né.
L'étude clinique
Cela a commencé comme une étude clinique menée dans les services de maternité de La Citadelle et du CHU Liège-Notre-Dame des Bruyères (ref). Le premier patient a été inclus le 1er septembre 2022, et le recrutement s’est terminé le 31 mai 2025, avec 6 824 patients participant à l’étude.
L’étude a démontré l’acceptabilité du test par les parents, la faisabilité dans les services de maternité et l’impact clinique positif, comme publié dans plusieurs revues, y compris Nature Medicine en janvier 2025 (voir la section des résultats de l’étude).
Étendre l'accès aux parents
Convaincu par les bénéfices démontrés de Baby Detect, le CHU de Liège a décidé de rendre le test Baby Detect disponible dans d’autres services de maternité, pour les parents souhaitant dépister leur bébé pour cette liste étendue de 165 maladies.
Le CHU a mandaté THAMEUS S.A. pour informer les hôpitaux, les professionnels de santé, les organismes d’assurance ainsi que les futurs parents de l’existence du test.
Le test Baby Detect est entièrement réalisé au sein du CHU, selon les plus hautes normes de qualité ISO auditées dans l’institution, et les données des patients sont traitées conformément au règlement GDPR. Le test est facturé par le CHU aux parents au prix de 650 EUR.
L’équipe
Équipe principale
François Boemer – Responsable du Centre de Dépistage Néonatal
Kristine Hovhanessyan – Généticienne, scientifique de laboratoire
Valerie Jacquemin – Généticienne, scientifique de laboratoire
Myriam Mni – Technicienne de laboratoire
Cécile Wegria – Secrétaire médicale
Claude Demol – Secrétaire médicale
Aymeric Harmant – Directeur général de THAMEUS
Équipe de l'étude clinique
Laurent Servais – Investigateur principal, Professeur de maladies neuromusculaires
Tamara Dangouloff – Chercheuse post-doctorale (analyse médico-économique)
Davood Mashhadizadeh – Gestionnaire de subventions
Leonor Palmeira – Bioinformaticienne
Laura Helou – Bioinformaticienne
Équipes de soutien
Pédiatres du CHU de Liège et du CHR La Citadelle
Généticiens du CHU de Liège
Bioinformaticiens du CHU de Liège
Léonor Palmeira
Chef de projet bioinformatique - Scientifique au CHU de Liège
Davood Mashhadizadeh
Grant Manager Baby Detect
Aymeric Harmant
Directeur général de THAMEUS
Myriam Mni
Technnologue de laboratoire
Kristine Hovhanneysan
Généticienne de laboratoire Baby Detect
Tamara Dangouloff
Cheffe de projet Baby Detect
Prof. Laurent Servais
Responsable du Projet Baby Detect
François Boemer
Chef de laboratoire clinique - Génétique humaine - CHU Liège